AG尊龙凯时中国网财经9月28日讯 在9月29日世界步行日来临之际，中国罕见病领域首部关注到患者无障碍出行的指导手册——《脊髓性肌萎缩症SMA社群出行指南》正式发布。

　　《出行指南》包括出行前整体规划、出行实操准备和物料清单、出行无障碍设施应对方案、出行期间身体管理等诸多方面。

　　美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍表示，此次中国首部《SMA社群出行指南》发布，正值《无障碍环境建设法》正式实施之际。“希望最大限度地回应并践行法律，为更多SMA群体提供实质上的指导和帮助，圆更多患者出行梦。”

　　SMA是一种起源于中枢神经系统的罕见常染色体隐性遗传病，常常表现为进行性的肌无力、肌萎缩AG尊龙凯时，全年龄段人群均有可能发病。由于运动功能的限制，多数SMA患者终身被禁锢在轮椅或病床上，正常生活需照护辅助，难以求学就业、融入社会。

　　北京协和医院临床康复科康复师张光宇作为本指南的指导专家，从坐姿管理AG尊龙凯时、肌肉放松、治疗间隔三方面入手给出专业意见。张光宇表示，随着SMA治疗药物可及性的不断提高，SMA患者身体状态和运动功能不断提升，使患者的外出更加便捷可行。“鉴于SMA疾病的特殊性，患者需要事先做好准备AG尊龙凯时，充分平衡治疗、康复和出行。对于接受鞘内注射治疗的SMA患者，可以选择将出行安排在注射治疗间隔期，预先学习出行知识，周严的设想行程细节，会使出行更安全、更便利，更好地享受旅程。”

　　据介绍，随着全球及国内首个上市的SMA疾病修正治疗药物在中国获批并成功纳入医保，患者的运动功能和生活质量得到不同程度的改善。线个月后获得运动功能的改善或稳定，使得更多患者有了走出家门的可能。

　　“希望通过这份《SMA社群出行指南》，有更多的SMA患者和家庭能够从中得到实际的帮助，真正走出家门，融入社会。”渤健亚太区总裁温浩基表示。